WIE GEHT'S ?

Les vacances, enfin! Nous en avions rêvé, nous y sommes allés et nous en avons profité!

Bien-sûr, il y a l'épée de Damoclès au dessus de la tête de Leyla et le corps médical nous a donné carte-blanche pour partir. Mais même s'il n'avait pas donné son accord, nous serions partis. On avait bien attendu 2 mois pour savoir, les médecins pouvaient bien attendre 10 jours pour nous revoir.

Je suis heureuse de reprendre la route, cette route tant de fois arpentée pendant mes années de sportive biathlète je la connais par coeur : Genève, Berne, Zürich, Liechtenstein, Bregenz.

Notre destination est la Saxe, Schwarzenberg plus exactement, les Erzgebirge (montagnes de fer). Le voyage étant long, j'ai décidé de le faire en 2 parties. Nous nous arrêterons en Bavière. Mon choix se porte sur GAP (Garmisch Partenkirchen) mais finalement, ce sera Schwangau au pied du très célèbre château enchanté de Louis II de Bavière.

Mon fils pense à ces vacances depuis 2 mois et n'a cessé de faire le décompte, jour après jour. Maintenant que nous y sommes, il est heureux comme un pape! Nous voyageons dans la voiture que François nous a prêté, une Polo VW idéale pour ce voyage : économique, petite, agréable.

J'ai l'argent du séjour en poche car ma carte bancaire de "pauvre" ne fonctionne pas à l'étranger. Tout est comptabilisé: l'hébergement, le gasoil, les extras.

Les derniers 100km sont difficiles pour les enfants qui en ont marre. Les montagnes se font plus hautes et plus pointues et nous attendons de voir avec impatience le fameux château... Il arrive à notre vue au dernier moment avec ses tours d'un blanc cassé, très élégant, élancé vers le ciel. Il est tout à fait en harmonie avec le paysage alentour, ne déparre pas avec la nature sauvage, il est vraiment magnifique.

Pour notre 1ère étape, j'ai trouvé au dernier moment sur internet des chambres avec petit-déjeuner pour 18€ par adulte. Les moins chers! Tout le reste, c'est du luxe! Pas moins de 35€ par personnes, parfois même 50... Même les hôtels sont moins chers.

En arrivant, nous trouvons nos chambres dans une ferme au centre du village chez un fermier sportif et skieur où ça sent bon le lait caillé et le foin. Des fermes comme celle-là, on en trouve plus chez nous! Avec le foin en vrac dans la grange au dessus de l'écurie, les toiles d'araignées sur les poutres basses du plafond blanchi à la chaux, une écurie petite prévue pour 10 vaches à lait. Il y a un veau à peine âgé de 3heures qui tremble sur ses jambes. Le fermier m'explique qu'il est né avec le cul en premier et qu'il s'est étouffé avec le liquide amniotique ce qui lui donne cet air ahuri, pas bien réveillé. Je crois rêver! Une ferme comme ça, ça me rappelle mon enfance car depuis 20ans c'est terminé, les écuries sont devenues des stabulations énormes qui puent le lisier où les vaches ne semblent jamais bien à l'aise. Je fais une généralité mais avec les fameuses normes...ce sont des établissements sans âme! Le fermier donne à ses vaches du bon foin sec, des poires sauvages de son jardin, il dit qu'il est le dernier des mohicans avec ses 10 vaches!

Egor est tout heureux dans ce décor rural mais n'oublie pas de faire ses caprices.

Nous allons manger dans le premier restaurant venu, l'hôtel de la Poste et là non plus, nous n'en croyons pas nos yeux! Je vais commander un délicieux jarret de porc au chou rouge (Schweinachse mit Sauer Kraut) et sa knödel, Leyla va manger des Kässpatzeln et Egor une assiette de charcuterie avec des frites, le tout arrosé de bière à la levure pour moi (Hefe weiss) et de jus de pomme avec de l'eau gazeuse (Apfelshorle) pour les petits. L'addition? 33€.

Cette première soirée est magnifique, empreinte du calme qui règne dans ce petit paradis bavarois et qui ne laisse pas de place à la tristesse qui ne manque pas d'affleurer de temps en temps quand nous pensons à la maladie de Leyla. Nous en parlons librement toutes les deux. Je ne peux m'empêcher de la câliner un peu plus, de lui demander comment elle va etc. Je sais que si j'en fais trop, elle me le dira!

Ce sont des vacances studieuses néanmoins où Leyla va continuer de s'entrainer. Elle a pris ses skiroues avec elle. Le lendemain, nous n'allons pas courir avant le petit-déj car il pleut. Et nous prenons la route pour le seconde moitié du voyage.

Nous retrouvons le beau temps vers Hof et nous arrivons à Schwarzenberg vers 16h. J'ai pensé à ces vacances d'abord pour que Leyla puisse rencontrer sa famille paternelle qu'elle ne voit pas souvent et avec laquelle j'entretiens de bons rapports. C'est vrai que ça paraît bizarre alors que je suis divorcée d'avec son père depuis plus de 10ans mais c'est comme ça. Pourquoi se priver de la compagnie de personnes gentilles, sympathiques et intelligentes? Leyla est toujours ma fille et en cela sa famille paternelle toujours proche. Nous nous écrivons régulièrement, ils suivent sa progression sportive et je ne suis pas germanophobe!!

Quel plaisir pour moi de retrouver ce pays que je n'ai pas revu depuis plus de 10ans. J'ai vu les changements entre 89 et 95, entre le moment où la Ost Deutschland est devenue l'Allemagne réunifiée et je vois encore des changements, des améliorations. Les maisons ne sont plus du tout grises et moches mais claires et bien entretenues, les jardins sont plantureux, les voitures dignes de leurs voisins de l'ouest et les magasins et autres supermarchés toujours plus nombreux.

Quel plaisir aussi de reparler allemand. Leyla aura un peu de mal à tout comprendre, à pouvoir formuler des phrases (une année avec un prof moyen...) et je lui dirai que j'étais comme elle au début, à comprendre un mot par phrase. Il faut plusieurs mois pour se sentir à l'aise et comprendre, parler. Egor nous épatera en nous sortant les leçons apprises en primaire avec sa maîtresse! Il va chercher à comprendre, à faire des phrases, à s'intéresser, un futur globe-trotter!

Karin, la grand-mère paternelle de Leyla nous accueille et nous passerons en sa compagnie de bons moments là-bas. Elle nous a trouvé un bel appartement de vacances chez une de ses connaissances et nous nous installons confortablement. Un grand débat suit pour savoir qui dormira dans le petit lit du salon. Après maintes tergiversations, Egor (ça ne peut être que lui) décidera finalement de dormir avec sa soeur dans la même chambre et j'hériterai du salon et de la télé par la même occasion!!

Ce même Egor, à qui j'ai promis-juré d'acheter des jouets en arrivant et qui n'a pas la mémoire courte, nous pousse à nous déplacer dans un grand magasin où, devant la quantité de jouet énormes de la marque "Bruder", il ouvre des yeux effarés. Il les voudrait tous évidemment et finit par se décider pour un gros camion benne. Mais une fois à la maison, repensant à l'étalage généreux du magasin, il nous fait savoir qu'il ne sera content que lorsqu'il aura eu le 2ème jouet promis! Et oui, c'est tout Egor ça! Sa soeur lui fera le cadeau du 2ème. "T'es trop gentille Leyla!" dit-il avec ses petits yeux vert magnifiques qui nous font fondre. Et bien que connaissant la bête capricieuse et changeante, nous adorons son air de petit ange!

Pendant ce séjour, nous dégusterons des glaces délicieuses pour 1.40€ les 2 boules (quand je verrai la boule de glace à 2.50€ à Annecy, je comprendrai où se situe l'arnaque!)

Leyla va s'entrainer avec sérieux et elle est en forme; elle court bien, skie bien. Mais à la fin du séjour, elle a de plus en plus de mal à se lever le matin... La fatigue liée à la maladie gagnerait-elle du terrain?

En compagnie de Karin, nous rendons visite à la famille proche: ils ne changent pas, toujours aussi gentils et sympathiques, profitant de la vie dans leur jolie maison agrémentée d'un beau jardin où les enfants s'amusent.

Les enfants prendront le train à vapeur jusqu'à OberWiesenthal tiré par une magnifique locomotive pimpante et bien graissée. Puis nous visiterons le nouvel aquarium, jouerons au bowling et mangerons au resto. Avant que Leyla n'aille faire 1h de skiroues sur la piste flambant neuve à côté. Ce jour-là, en attendant qu'elle fasse sa séance, Karin et moi nous ramasserons des myrtilles et nous gèlerons les doigts! Il faisait 8°!

C'est bientôt l'heure de partir hélas, le temps passe trop vite mais nous apprécions d'être loin de la maison, des mails, du téléphone. Nous lisons, jouons au scrabble et réfléchissons. Leyla continue de prendre des photos. Je commence à sentir la fatigue tomber sur mes épaules et la tristesse aussi et j'ai parfois les larmes aux yeux le matin...Leyla a acheté une plaque d'émail où il est noté : "Ich weiss was ich denke, wenn ich höre was ich sage."

Même si le temps n'a pas été chaud, cela nous a suffi et nous avons passé une excellente semaine. Nous disons au revoir à Karine qui se soucie également de sa petite fille et partons en direction de Franckort.

HODGKINS LYMPHOM

Bonjour tout le monde, ça faisait longtemps que je n'avais papotté sur ce blog...

D'une part il y a eu les vacances à l'étranger (bientôt en images sur le blog!) et d'autre part, l'annonce de la maladie de ma fille.

Au mois de mai, Leyla avait remarqué un ganglion à la base du cou, entre la clavicule et le muscle trapèze. Son père qui ne laisse rien au hasard pour ce qui concerne la santé l'a de suite emmenée chez le docteur. Ce dernier, ayant rarement vu cela, a fait le nécessaire pour que l'énigme soit résolue : analyses de sang avec des données de globules blancs un peu haut mais pas encore significatifs. Echographie où le docteur a trouvé suspects les ganglions (au nombre d'une dizaine cette fois après à peine un mois) et a demandé à faire une biopsie. Les résultats de cette biopsie ont montré la présence de lymphocites B et T, ceux-là même qui luttent contre les cellules cancéreuses mais sans qu'un diagnostique puisse être véritablement établi. Et enfin extraction d'un ganglion pour l'analyser tranche par tranche et résultats la veille de partir en vacances.

Je ne suis pas allée beaucoup regarder sur internet car il s'y dit tout et son contraire et tant que nous ne savions pas ce qu'elle avait, ça ne servait à rien de psychoter. J'avais néanmoins opté pour cette maladie vu les rares symptômes que Leyla montrait, c'est à dire des ganglions gonflés et des démangeaisons derrière les genoux. Pas de sueurs nocturnes, pas de fatigue ou de perte de poids, elle se portait comme un charme et était plutôt en forme! Un site médical canadien très bien renseigné m'avait fourni les explications que je cherchais et je n'ai plus regardé autre chose jusqu'à avoir les résultats des tests.

Il s'est passé 2 mois entre la 1ère visite chez le docteur traitant et le diagnostique ferme. (Pas définitif encore...) J'avoue qu'à la fin, je ne croyais plus que Leyla pût souffrir de quelque chose de grave tant l'attente fût longue. Au pire un virus, au mieux une lubie de son corps pour se rendre intéressant. On fréquente peu les médecins dans la famille, Leyla tombe rarement malade et je ne suis jamais pressée d'aller donner 25€ au docteur pour avoir des anti inflammatoires ou un sirop pour la toux.

Heureusement, dans ce cas précis, le père de Leyla a accéléré les choses. Il est lui-même parano concernant sa santé et celle de ses enfants pour des raisons qui lui sont personnelles (et que je respecte) et même si nous sommes divorcés, un enfant a 2 parents, donc 2 avis sur lesquels il faut compter et son avis l'a emporté. Disons que j'aurai emmené Leyla voir le docteur quelques semaines plus tard que lui, ce qui n'aurait pas changé grand-chose.

J'étais donc debout sur le trottoir à Hauteville devant une bijouterie quand j'ai répondu au téléphone. La 1ère fois que ce numéro avait appelé je l'avais refusé car j'étais en train de parler avec l'amie de mon frère qui tient précisément cette bijouterie et je ne voulais pas couper court à notre conversation. Mais c'est finalement à la faveur de 2 clients entrant dans la boutique que je décrochai. C'était l'hôpital. La secrétaire avait une voix gaie en me disant qu'elle allait me passer le docteur. J'attendais cet appel depuis 2 semaines et je venais de le refuser. A la voix gaie de cette femme, je me dis que les nouvelles devaient être bonnes finalement. Qu'on avait eu tort de se faire du souci et qu'on n'aurait plus qu'à oublier les "si". Mais une autre pensée suivant toujours la précédente comme son ombre me vint à l'esprit et me rappela que ce n'était pas si simple, que même s'il n'y avait rien, il fallait savoir pourquoi ces choses étaient là!

J'eus le docteur rapidement et le reconnu à son accent. Il me demanda comment allait ma fille et si elle se faisait du souci. "Si elle se fait du souci, répondis-je, elle ne le montre pas!"

Et il me dit enfin les résultats : c'était la maladie de Hodgkins. Ils avaient envoyé leurs résultats à Lyon pour avoir un deuxième avis qu'ils venaient de confirmer.

Je n'ai pas eu de coup de bambou ni d'arrêt du coeur. Mes soupçons étaient confirmés, je ressentais un mélange de soulagement et de crainte entrevoyant tout le sérieux de la situation.

Enfin je savais. Nous savions! Et nous allions entrer dans un autre monde bien différent du nôtre.

Pourtant ma première idée, debout dans cette rue passante, justement parce que je me trouvais au centre de la vie, du mouvement, je me dis que la vie continuait et que nous devions continuer avec elle. Ca m'a paru tellement naturel!

Je m'étonnai de mon calme ou plutôt de mon froid détachement en écoutant le docteur dire, avec des mots choisis et compatissants, qu'il faudrait une chimiothérapie pour soigner ça, tout ce que Leyla redoutait! Ce mot passerait mal auprès d'elle.

Egor était près de moi et je lui dis ce qui se passait. A son air grave, je compris qu'il avait compris.

Je réussis à trouver Andy chez lui et à lui annoncer. Il fut bouleversé mais enfin, comme moi, il savait maintenant et on allait pouvoir agir.

Sur le chemin du retour à la maison, je me suis trouvée tiraillée entre 2 choix: tout dire à ma fille dès aujourd'hui ou attendre qu'on soit partis en vacances pour lui avouer. Mais l'idée même qu'elle avait un cancer des ganglions lymphatiques courait dans mon esprit à une allure folle engendrant des suites de pensées graves et désespérées et je me retrouvai seule avec ce secret. Ce secret qui me brûlait les lèvres. Leyla était la première concernée et je ne pouvais lui cacher la vérité plus longtemps. Je la regardai pendant le repas et pris ma décision.

Je l'emmenai dans sa chambre et lui dis tout. Au nom de "chimiothérapie", elle éclata en sanglots comme je l'avais prévu. Je ne pouvais pas craquer, je ne voulais pas craquer devant elle, je devais tenir bon, rester droite et forte pour la soutenir.

Ni elle ni moi ne ressentions de sentiment d'injustice à l'annonce de la maladie. Mais juste : comment la soigner.

Nous l'avons annoncé à mes parents et pour eux aussi, pour les épargner, je me suis demandé s'il fallait tout leur dire tout de suite. Et Leyla m'a conseillé de le faire. Par respect pour eux, pour tout ce qu'ils avaient fait pour les enfants depuis qu'ils sont nés, nous leur devions la vérité! Ma mère n'a pas eu conscience tout de suite de la gravité de la chose mais plusieurs jours après. Et j'ai demandé à mes parents, sur la recommandation de ma fille, restés à la maison pendant notre absence, de répondre aux nombreuses personnes qui demandaient des nouvelles de Leyla, de leur dire la vérité. Elle a horreur des cachotteries. Et puis, mes parents ont besoin de soutien et d'en parler à leurs amis leur a fait du bien.

Comme nous en avions convenu, nous sommes partis en vacances le lendemain.

Delphyne.